dinsdag 28 februari 2017

drie jaar

Bijna drie jaar schreef ik geen blog.
In drie jaar gebeurde er een hoop.

Nu bijna drie jaar geleden kreeg mijn leven een rare wending.

Zo schreef ik deze blog met een uitleg....

dinsdag 22 juli 2014

De diagnose

Op mijn verjaardag dit jaar werd ik wakker met een slapend been, nu heb ik wel vaker een slapend been dus ik besteedde er niet veel aandacht aan.

Maar na het douchen voelde ik tijdens het afdrogen dat mijn complete been vanaf mijn bil tot aan mijn tenen een soort van verdoofd was toen dit na twee dagen nog niet over was besloot ik mijn huisarts te bezoeken.

Met de boodschap een beknelde zenuw ging ik weer naar huis.
De dagen die volgden besteedde ik aan smeren met tijgerbalsem, masseren en proberen toch te bewegen.

Het lopen werd niet beter en het gevoel kwam ook niet terug, een week later besloot ik de huisarts nogmaals een bezoekje te brengen.
Deze (andere) huisarts sloot een hernia uit maar dacht dat ik mijn stuitje wel eens gebroken kon hebben, en ging ik dus met de aanvraag voor een foto naar huis.

Mijn stuitje gebroken? Hoe kan dat ik ben niet gevallen of zo dus het leek mij erg sterk.

Toen een week later de uitslag binnen was en ik mijn stuitje niet gebroken bleek te hebben vroeg ik een nieuwe afspraak, ik begon inmiddels aardig te strompelen en was op mijn energie leek wel van de aardbodem verdwenen.

Bij weer een andere huisarts uit de praktijk viel er een kwartje, ze zei meid wat jij hebt is niet goed ik wil dat je deze week nog door een neuroloog gezien word....

En zo geschiedde, binnen die week zat ik bij de neuroloog op de stoel wat onderzoeken verder mocht ik mij meteen melden bij radiologie voor een MRI, na de MRI moest ik mij weer melden bij de neuroloog.

Ze hadden een laesie gevonden in mijn ruggenmerg, maar dit moest met een MRI met contrastvloeistof verder onderzocht worden, ook zou ik een scan van mijn hersens krijgen.

Na deze MRI volgt een tijd van onzekerheid wat zit er in mijn rug?

De neurologe acht een lumbaal punctie noodzakelijk om mijn hersenvocht te kunnen onderzoeken op kwaadaardige cellen.

Dat de punctie op zich al erg vervelend en pijnlijk was waren de dagen die volgden niet beter, twee dagen hoofdpijn was normaal werd er gezegd echter werd ik de derde dag wakker met hoofdpijn oorsuizen ik wist niet waar ik het moest zoeken het enige wat ik nog kon verdragen was liggen met mijn ogen dicht.

Toen mijn lief de neuroloog hierover belde mocht ik mij meteen melden in het ziekenhuis, ik bleek een liqourlek te hebben en een bloodpatch was noodzakelijk.

Wat ben ik deze mensen die die bloodpatch gezet hebben dankbaar! Mijn hoofdpijn was verdwenen als sneeuw voor de zon wat voelde ik mij goed op dat moment.

Nu was het afwachten op de uitslag van het onderzoek.
Toen ik mij weer mocht melden bij de neuroloog vertelde ze mij dat ik gelukkig geen kwaadaardige cellen in mijn rug had, maar wel bleek ik voor 97% Multiple Sclerose te hebben maar omdat het mijn eerste aanval was mogen ze die naam niet direct geven, ik zat volgens de neuroloog in het clinically isolated syndrome dan kan het officieel MS worden maar het kan ook hierbij blijven.

Met een foldertje ging ik weer naar huis, opgelucht dat ik was ik heb geen kanker er was wel zo'n last van mijn schouder gevallen dat het niet totaal tot mij door drong wat ik nou had, aan MS ga je niet dood ik was ''blij'.

Tot...

Mijn rechterarm moeilijk begon te doen, met als resultaat dove vingers, weer nieuwe MRI en hersenscan, nieuwe actieve laesie in mijn nek.
Officieel Multiple Sclerose en ook meteen een lijstje met medicatie mee gekregen want de neuroloog adviseerde om zo snel mogelijk te starten met remmers.

Ondertussen brak ik ook nog een botje in mijn voet en mocht ik vier weken in het gips dus kwam er een rolstoel om de hoek kijken aaaaarrrrrg wat voelde ik mij naar.

Na een gesprek bij de MS verpleegkundige en een hoop lezen over de verschillende soorten koos ik voor Copaxone degene met de minste bijwerkingen echter wel elke dag spuiten.

4 Juni jl. ben ik begonnen met het spuiten, en ging het de eerste twee weken nog van een leien dakje en zat het aardig in mijn systeem 10.30 uur spuiten crème erop en klaar begint het mij steeds meer tegen te staan.

Ik heb last van spuitplekken en nee geen kleine rode vlekjes, nee enorme bulten die blauw worden en drie weken blijven zitten en dan zelfs nog zichtbaar zijn, mijn buik is gehavend en onderhuids zitten allemaal knikkers ook mijn flanken en benen blijven niet bespaard geen gezicht met korte broek aan en ze jeuken daar is geen crème die daar tegenop kan hoor dagenlang branden ze als muggenbeten en dan mag je niet gaan krabben hè.

Twee weken geleden begon mijn linkerbeen te slapen en kroop een complete mierenkolonie door voet en been nee hè niet weer was mijn eerste gedachte, dus belde ik de neuroloog, ze is er niet maar haar vervanger belt mij terug, hij adviseert mij een paar dagen aan te kijken en mochten er veranderingen optreden meteen bellen, dan zou ik een solu medrol kuur krijgen infuus voor drie dagen en zonder overnachting gewoon tot het zakje leeg is.
Oke is goed ik kijk het aan en laat het weten als het verandert, de twee dagen om aan te kijken verstreken met veranderingen ik zakte door mijn knie tijdens het lopen de beestjes vermeerderen zich en ik was kapot, na een telefoontje mocht ik mij op vrijdag melden voor de eerste kuur.

Moeilijk te prikken met als gevolg drie dagen infuus in mijn hand een bloedbad maar verder viel het reuze mee.
De avond erna was ik wat afwezig, maar zaterdag voelde ik mij oké, nieuwe dosis solu medrol en in mijn hoofd kreeg ik weer energie maar mijn lichaam zei NEE!
Zondag voelde ik mij super ook al was ik opgezwollen en zo rood als een tomaat ik voelde mij stukken beter, het dove gevoel was niet weg maar de beestjes wel, mijn infuus bleek verstopt dus mocht ik een nieuw infuus laten zetten op de IC want mijn aders werkten weer eens niet mee, de laatste 50CC en ik mocht naar huis.
Ik was echt opgeknapt voor mijn gevoel.

Maandag was ik een wrak ik had het warm ik trilde aan alle kanten, dinsdag was het nog niet beter overal spierpijn door dat trillen, woensdag voelde ik mij weer een beetje mens, en zaterdag ben ik gaan zwemmen met mijn gezin!

Nu voel ik mij top nou ja in mijn hoofd dan, de warmte speelt parten, maar ik heb energie in mijn hoofd en dat is lang geleden, wel is mijn rechtervoet nog steeds doof, maar daar had ik ook niks van verwacht wel gehoopt maar helaas :-( links is onder mijn tenen en voetbed nog doof maar er zit verbetering in.

Volgende week mag ik mij melden bij het revalidatie centrum daar gaan ze met een heel team kijken wat ze voor mij kunnen beteken want ja lopen gaat niet zo :-(

Ergens is er in korte tijd zoveel gebeurd ik ben vast iets vergeten, want ja dat is inmiddels ook aan de orde ik vergeet van alles ook dat gaan ze bekijken bij de revalidatie.




Ons leven staat op zijn kop :-( 


Inmiddels is het 28-2-2017 en ben ik bijna weer jarig en is het dus 3 jaar geleden dat MS mij begon te stalken.


Na Copaxone en Rebif waar ik voor beide allergisch bleek te zijn gebruik ik nu Tecfidera en op de bijwerkingen na doet dit prima zijn werk, wel heb ik er allergisch astma bijgekregen door het gebruik van de Tecfidera maar goed het middel zorgt ervoor dat ik tot op heden geen nieuwe leasies in m'n hoofd heb gekregen.

En zo is het ! Die scootmobiel so be it het is anders wel een hele gave dat maakt het makkelijker kan ik wel zeggen.
Fuck MS!!

Ik wil proberen het bloggen weer op te pakken, ik knutsel nog steeds, heb nieuwe dingen in het knutselen ontdekt, las dat Grietje weer nieuwe petit fourtjes heeft vanaf komende vrijdag die ik uiteraard mee wil gaan haken, heb inmiddels ook wat dingen van mijn lijst kunnen schrappen, die natuurlijk verlopen is qua tijd maar die ik wel gedaan heb.


Tot snel!


Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen